מוגבלות פיזית ומחלות נדירות

הגדרה

מונח מוגבלות פיזית מתייחס לקבוצת מוגבלויות המתאפיינות בקושי תנועתי המשפיע על הניידות ועל השתתפות האדם בפעילויות שונות. המוגבלויות הפיזיות נבדלות ביניהן במאפיינים, בגורמים ובאופן שבו הן באות לידי ביטוי בתפקוד. הסיבות הנפוצות למגבלה הפיזית הן שיתוק חלקי או מלא, קטיעה, פגיעה בחוט השדרה, שיתוק מוחי, ניוון שרירים, פגיעות ראש, תסמונות, מומים מולדים, מחלת לב או ריאות (גרטל ונתן 2011).  

מאפיינים תפקודיים

​מאפייני התפקוד היום-יומי של תלמיד השייך לקבוצת המוגבלויות הפיזיות משתנים מילד לילד ותלויים בסוג המוגבלות, בדרגת חומרתה ובביטוייה השונים. לכל מוגבלות יש השפעה שונה על תפקוד התלמיד, ולרוב היא באה לידי ביטוי בצרכים פיזיים הדורשים הנגשות. 

התפקודים המרכזיים הנפגעים בעקבות מוגבלות פיזית הם התנועה הגסה והעדינה, הניידות והיציבה. תפקודים נוספים הם תפקודי הלמידה והיכולת הקוגניטיבית, תפקודי הראייה והשמיעה, ויסות התנהגות ושכיחות גבוהה לאפילפסיה – כל אלו תלויים בגורם למוגבלות הפיזית. לילדים עם מוגבלות פיזית יש חסך בהתנסויות עם הסביבה, שעלול להשפיע על יכולתם ללמוד באופן אקטיבי, וכן יש לכך השלכות חברתיות ותקשורתיות. 

סוגי המוגבלויות הפיזיות

• שיתוק מוחי / שיתוק מוחין (Cerebraly)- המוגבלות הפיזית הנפוצה ביותר בתקופת הילדות, המוגדרת כ"קבוצת מצבים רפואיים מתמשכים המפריעים להתפתחות תנועה ויציבה, הגורמים להגבלה בפעילות ומיוחסים לנזק לא מתקדם שהתרחש במוח המתפתח של העובר או של היילוד. הקשיים המוטוריים בשיתוק מוחי מלווים לעתים קרובות בליקויים בתחושה, בתפיסה, בקוגניציה ובתקשורת וכן בבעיות התנהגות, באפילפסיה ובמוגבלויות משניות בשלד ובשרירים." (רוזנבאום ורוזנבלום 2013, עמ' 31). ראו גם קשרים עם "צעד קדימה"

• הגדרה זו מדגישה את התפיסה שלפיה שיתוק מוחי אינו מחלה, אלא קבוצה של מצבים רפואיים קבועים ולא מתקדמים, המגבילים בעיקר את יכולת התנועה והיציבה. להגבלות בתנועה וביציבה נלווית לעתים קרובות גם תחלואה נוספת. תתי-הסוגים של שיתוק מוחי מאופיינים מבחינה קלינית על פי חלוקה טופוגרפית של הליקוי המוטורי ולפי איכות הפרעת התנועה ואזור הנזק הנוירופתולוגי המשוער: המיפלגיה היא שיתוק ספסטי שפוגע בצד אחד של הגוף; דיפלגיה היא שיתוק מוחי ספסטי הפוגע בגפיים תחתונות בשני צדי הגוף; וטטרפלגיה היא שיתוק בארבע הגפיים. המצב התפקודי נמדד על פי חמש רמות של תפקוד מוטורי גס ויכולת ידנית על פי מדדים שונים (רוזנבאום ורוזנבלום 2013, עמ' 287-273):

  • למוטוריקה גסה – GMFCS (GMotor Function Classificationm)

  • למוטוריקה עדינה (Manual Ability Classification System   או mini-MACS)

  • לתקשורת - CFCS) Communication Function Classification System)

  • לאכילה ולבליעה – EDACS (Eating and Drinking Ability Classification Disorder)

• תסמונות גנטיות- תסמונות כגון תסמונת דאון ותסמונת ויליאמס, המערבות מערכות גוף שונות, לרוב גם את מערכת העצבים המרכזית. לתסמונות אלה יש מאפיינים רבים: חולשות של מערכת השרירים, רמות תפקוד קוגניטיבי נמוכות, נטייה לאפילפסיה ובעיות התנהגותיות ונפשיות.

• מחלות של מערכת העצבים- מומים עצביים מולדים ודיסאוטונומיה, רמות שונות של אפילפסיה, מחלות ניוון שרירים, גושה, דושן, טרשת ועוד.

• מחלות מטבוליות- מחלות המערבות מערכות גוף רבות, לרוב מערכת השרירים, הלב או המוח, אך גם מערכת העיכול, הכבד והגדילה באופן כללי.

• מומים מולדים במערכות שונות- מומי לב, מומים בשלד, מומים בדרכי הנשימה והעיכול שבהם הקושי בתפקוד המוטורי נלווה למצב רפואי.

• מחלות כרוניות או דלקתיות המערבות מערכות שונות- לדוגמה, מפרקים (דלקת פרקים, זאבת, קדחת ים-תיכונית) ומערכת העיכול (כגון דלקת כיבית של המעיים).

• פגיעות- פגיעות ראש, שלד, עמוד שדרה, קטיעות ועוד.

• מחלת הסרטן- כאשר מדובר בסרטן במערכת העצבים המרכזית או ההיקפית, בעצמות או במפרקים שיש לו ביטוי מוטורי נלווה.

 

קישורים חשובים בנושא:

מידע מתוך פורטל הורים בנושא תמיכות וזכויות לתלמידים עם מוגבלות פיזית ומחלות נדירות

מוגבלויות פיזיות - הנגשות וטכנולוגיות מסייעות

מוגבלות פיזית מתוך אתר כל זכות

​

​

​